Hace un tiempo, un grupo de Notarios nos pusimos a discutir por Twitter sobre el tema de las voluntades anticipadas, cada uno explicó cómo el tema era tratado en sus respectivas comunidades autónomas; fruto de ese debate es este post, en el que además de mi opinión sobre el tema, intentaré explicar la situación de las voluntades anticipadas en Andalucía, que es la comunidad autónoma en la que trabajo.

Cómo punto de partida os recomiendo la lectura de este post de mi compañero Javier González Granado, que me ha planteado las reflexiones que ahora comparto con vosotros y que explica muy bien lo polarizado de las posiciones éticas sobre este tema tan delicado; si queréis conocer los distintos tipos de eutanasia (aunque los conceptos son muy diferentes) y su tratamiento penal este post de la Unión de Fiscales Progresistas, facilita mucha información jurídica.

En el presente post trataré de no expresar mi opinión particular, y centrarme sólo en temas civiles.

¿Qué son las voluntades anticipadas?

También llamado testamento vital, o instrucciones previas: es el documento en el que una persona da instrucciones sobre qué tratamientos médicos está dispuesto a aceptar y que cuidados y atenciones desea recibir cuando el fin de su vida esté próximo y no se encuentre en condiciones de poder expresar su voluntad, así como el destino de sus órganos una vez que haya fallecido.

Concretamente la ley andaluza, que luego veremos, en su artículo 3 permite que en las voluntades anticipadas una persona:

  1. Pueda manifestar las opciones e instrucciones, expresas y previas, que, ante circunstancias clínicas que le impidan manifestar su voluntad, deberá respetar el personal sanitario responsable de su asistencia sanitaria.
  2. Pueda designar un representante, plenamente identificado, que será quien le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado, en los casos en que éste proceda (obviamente por no haberlo previsto él).
  3. Pueda decidir respecto de la donación de sus órganos o de alguno de ellos en concreto, en el supuesto que se produzca el fallecimiento.

 

Lo primero que hay que tener en cuenta es que las voluntades anticipadas se aplican ante cualquier situación clínica, y no sólo en los momentos terminales de la vida.

Las combinaciones son casi infinitas, y pueden darse en: enfermos terminales, enfermos con mayor o menor autonomía vital (las posibilidades de depender vitalmente de una máquina son muy variadas), pasando por enfermos que necesiten ciertos cuidados y atenciones para subsistir y que se nieguen a recibirlas (conocido es el caso de los Testigos de Jehová y las transfusiones de sangre) e incluso a personas perfectamente sanas que deciden hacer una huelga de hambre.

Insisto en que supera con mucho las pretensiones de este post hablar de la eutanasia y mucho más de sus implicaciones morales, aunque para los interesados en el tema, creo muy interesante, entre otros este post.

¿Son lo mismo las instrucciones previas, las voluntades anticipadas y el testamento vital?

La ley española habla de instrucciones previas, la andaluza de voluntades anticipadas, y el común de los mortales de testamento vital; en todos los casos hablamos de un mismo fenómeno, si bien un poco de precisión sería recomendable, por lo que me quedo con la frase estatal de instrucciones previas (pese a que en este post usaré indistintamente cualquiera de ellas).

No estamos ante un testamento propiamente dicho, pues el testamento surte efectos a la muerte de la persona, y las instrucciones previas en los momentos previos al fallecimiento.

Además recordemos que del testamento sólo puede sacarse copia por un tercero una vez fallecido el testador, por lo que si disponemos en testamento sobre estos temas, es posible queque cuando se sepa nuestra voluntad ya sea tarde.

Aunque ninguna norma impide que se hagan voluntades anticipadas en testamento, pues ambos participan de dos elementos comunes, como son: el que se trata de actos personalísimos y revocables; creo que la figura del poder preventivo es mucho mas adecuada para este caso, y que incluso (máxime debido a su ridículo coste) es mejor hacerlo en documento independiente.

¿Qué derechos tiene un paciente?

El tema lo regula la ley 41/2002 de autonomía del paciente así como derechos y deberes de información y documentación clínica.

Los principios básicos de dicha ley los fija el artículo 2 y son:

  1. La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad.
  2. Necesidad previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley.
  3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.
  4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.
  5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención, especialmente cuando sean necesarios por razones de interés público o con motivo de la asistencia sanitaria.
  6. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.
  7. La persona que elabore o tenga acceso a la información y la documentación clínica está obligada a guardar la reserva debida.

 

¿Qué dice la ley sobre las voluntades anticipadas?

Sobre las instrucciones previas (que es como la ley llama a lo que comúnmente se llama testamento vital) destaca el artículo 11

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.

5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, y pese a que el ideario lo suscribiría cualquier persona, se aplica la famosa frase “hecha la ley, hecha la trampa” o la que dice “dame leyes que te daré yo reglamentos”; pues en realidad, la ley sólo contiene principios generales que indistintamente pueden usarse para lograr un propósito o el contrario.

Parece que todo está basado en el respeto de la libertad individual, y la dignidad de la persona; sin embargo:

¿Quién decide cuando la información que recibe el que hace un testamento vital es adecuada o no?

Nada dice la ley, y en Andalucía se habla de “la persona responsable” (sobre la que luego hablaremos).

Lo cierto es que en Andalucía las voluntades anticipadas han de inscribirse, en un supuesto intolerable de inscripción constitutiva, pues la voluntad no depende de quien la emita, sino de un registro administrativo.

La consecuencia es que es el encargado del registro, el que toma la decisión de si hay o no información adecuada, y lo que es peor, ninguna norma jurídica fija los parámetros para tomar esa decisión, por lo que en el fondo se basará en criterios arbitrarios.

El tema es más sangrante, pues en realidad ni depende del encargado de dicho registro, sino del informático que crea el programa con el que trabaja el registro, y así en Andalucía, el sistema no permite dejar constancia de voluntades anticipadas que se emitan por cauces distintos de los reglamentarios (especialmente sangrante es que no se permite la inscripción de las voluntades anticipadas expresadas ante Notario).

¿Quién ha de dar la información necesaria para un testamento vital?

No cabe negar que junto a la información técnica que ha de dar un médico, estamos ante un tema que afecta a la moral y el espíritu de las personas; por lo que ha de ser una mezcla de asesoramiento técnico, jurídico y espiritual, y ningún profesional, por si sólo está cualificado.

Nada dice la ley, por lo que entiendo que es el propio ciudadano el que debe decidir cual es la información necesaria; para unos bastará con información médica de carácter técnico, para otros será necesario información espiritual (y en este sentido hay que respetar cada libertad religiosa) finalmente habrá quien necesite tanto información médica, como espiritual (personalmente creo que serían recomendables ambas, aunque en la asistencia espiritual, yo incluyo desde un sacerdote hasta un psicólogo).

Creo que los principios constitucionales de libertad individual (artículo 9 de la Cosntitución) dignidad de la persona (artículo 10) son los que han de hacer prevalecer este criterio, frente al criterio en el que un burócrata encargado de un registro administrativo decida tales temas.

Recordemos que el Tribunal Constitucional en sentencia de 28 de Junio de 2010 reconoce el “derecho a vivir con dignidad e proceso hacia la muerte” (es importante señalar que esta sentencia para nada habla de un derecho a la muerte)

¿Cual es el Registro de Voluntades anticipadas?

Como hemos visto hay dos tipos de Registros de Voluntades anticipadas, que en realidad son una infinidad; pues de un lado está el Registro Nacional, y luego tantos Registros como comunidades autónomas tengan normativa sobre la materia.

El problema es que según el artículo 3 del RD 124/2007, que regula dicho registro, al él se accede previa inscripción en los registros autonómicos, por lo que se plantean dos problemas:

  1. Comunidades Autónomas que no comunican a este registro central.
  2. Comunidades Autónomas, como la Andaluza, en la que obtener la inscripción en el registro autonómico es tarea de titanes, y parece que buscan la falta de inscripción deliberadamente.

 

Es más que cuestionable desde el punto de vista constitucional la configuración de estos registros, pues (como señala mi compañero Carlos Higuera Serrano)  las voluntades anticipadas tienen que ver con los derechos de las personas (su dignidad y libertad individual) por lo que es una materia de derecho civil, y la legislación civil es constitucionalmente materia de competencia estatal (art. 148 — de la CE), y ahí poco puede decir la legislación autonómica, que sólo puede actuar como legislación de desarrollo de la legislación estatal (entre ella, el CC, art. 29 a 34), nunca contrariarla.

La legislación administrativa (autonómica), en realidad, no tiene que ver con la formación y manifestación de la voluntad de las instrucciones preliminares ni su exteriorización (forma de hacerlo), sino con los procedimientos para GARANTIZAR SU CUMPLIMIENTO, es decir, para que no se malogren o se pierdan.

Se trata del establecimiento de medios y procedimientos públicos para ASEGURAR SU EFICACIA (PRÁCTICA), más la manifestación de voluntad en documento público no sólo es válida, sino que es eficaz por sí sola (un médico que tenga acceso a ella está obligado a darle cumplimiento y si no lo hace exigirle responsabilidad)

¿Qué pasa si no hay previo consentimiento o voluntades anticipadas?

El tema lo regula el artículo 5.3 de la Ley de Trasplantes:

Las personas presumiblemente sanas que falleciesen en accidente o como consecuencia ulterior de éste se considerarán, asimismo, como donantes, si no consta oposición expresa del fallecido. A tales efectos debe constar la autorización del Juez al que corresponda el conocimiento de la causa, el cual deberá concederla en aquellos casos en que la obtención de los órganos no obstaculizare la instrucción del sumario por aparecer debidamente justificadas las causas de la muerte.

No es ser mal pensado, pero tanta traba burocrática me lleva a las constantes noticias sobre lo “pionera” que es Andalucía en transplantes de órganos.

Sinceramente a mis cincuenta y una castañas no me he planteado si quiero o no ser donante, más hay que recordar que el principio “quien calla otorga” no es un principio general del derecho; dado que quien calla no dice absolutamente nada.

No veo mal la donación de órganos, pero prescindir del consentimiento de la persona, y una vez fallecida esta, prescindir de sus familiares me parece inadecuado.

¿Qué es ese representante que nombramos en el testamento vital?

Es un tema muy discutido, personalmente entiendo que estamos ante un supuesto de autotutela; pues no podemos olvidar que el Código Civil distingue el tutor de la persona del tutor de los bienes.

Sin embargo las disposiciones autotutelares son inscribles en el Registro Civil, y el representante que nombramos en unas voluntades anticipadas, se inscribe en un registro administrativo.

Entiendo que las cosas son lo que son, con independencia de los reglamentos, y que las normas adjetivas no pueden afectar a las normas sustantivas.

La discusión parece estúpida, pero en el fondo no lo es.

Como Notario, no es el primer caso que se me plantea de personas que quieren hacer unas voluntades anticipadas; si estamos hablando de autotutela, puedo comunicar, y de hecho comunico al Registro Civil, sin embargo y si hablamos de una figura distinta, me está vedado el acceso al Registro de mi comunidad autónoma.

¿Qué normativa se aplica en Andalucía a las voluntades anticipadas?

Las voluntades anticipadas están reguladas en la ley 5/2003 de 9 de Octubre, en el que destacan:

  1. Que no basta con expresar la voluntad anticipada, sino que hay que expresarla por escrito inscribirla en un registro, cuya inscripción es constitutiva (dicho de otra manera, formalismo y burocracia puro y duro).
  2. Que no basta nombrar un representante, sino que ha de constar la aceptación por este (no indicando la ley cuando ha de expresar su aceptación, lo cual es absurdo pues el mero hecho de ejercer la representación implica aceptación -lo que genera muchísimas dudas, sobre si estamos ante el enésimo ejemplo de mala técnica legislativa, pero también se presta a actuaciones arbitrarias en los encargados del registro administrativo-).
  3. Que es necesaria una capacidad para poder emitir una voluntad anticipada (en principio ser mayor de edad o estar emancipado).
  4. Los incapacitados judicialmente pueden emitir voluntades anticipadas, salvo que otra cosa diga la sentencia de incapacitación, no obstnte el personal facultativo puede cuestionar la capacidad del sujeto, y en tal caso hay que comunicarlo al ministerio Fiscal para que, si este lo juzga oportuno pida judicialmente la incapacitación -art 4.2- (curioso pues un proceso judicial tiene unos tiempos incompatibles con la mayoría situaciones que se plantean).

 

El registro de voluntades anticipadas en Andalucía se regula en el decreto 59/2012 de 13 de Marzo, en una normativa, en la que vergonzosamente todo depende de “las personas responsables” que en principio no es sino alguien designado a dedo, pues nada dice la ley sobre su cualificación ni médica ni jurídica, ni sobre los requisitos para acceder a este puesto, que en principio no tiene que ser ni funcionario público.

Se trata de una sóla persona que actúa en todo el territorio de la comunidad autónoma andaluza (que es casi la cuarta parte del territorio español), aunque se preveen delegaciones.

Pero el colmo es que no sólo hay que cumplimentar el formulario del Anexo II (viva la “burrocracia”) sino que esa persona responsable ha de decidir sobre la inscripción.

El resultado es más que obvio, pocas personas podrán ejercer este derecho fundamental que les atribuye la ley, y el tufo a que hay un interés político en que Andalucía sea la comunidad autónoma lider en transplantes huele a leguas.

Por supuesto que si alguien quiere donar sus órganos es bien libre de hacerlo, pero poner trabas burocráticas para que esa libertad se convierta en una obligación es vergonzoso.

El problema es obvio, si un Notario autoriza un testamento y este contiene voluntades anticipadas, o simplemente autoriza un documento de voluntades anticipadas (pues no creo que la fórmula adecuada sea el testamento) carece de normativa que le permita mandar dicha documentación al Registro Andaluz.

Lo cierto es que el tema ha llegado al defensor del pueblo andaluz.

¿Cómo funciona el registro de instrucciones previas o voluntades anticipadas en Andalucía?

Hemos visto que la autotutela es inscribible en el Registro Civil, más no hay coordinación entre el Registro Civil y los Registros Autonómicos, que son los encargados de las voluntades anticipadas; el problema radica en que esos registros autonómicos están debidamente coordinados.

Como hemos dicho, el encargado de la inscripción es juez y parte, con un poder cuasi omnímodo para decidir si nuestra voluntad anticipada es o no nuestra voluntad, así como si es válida o no.

Las consecuencias de ello son:

  1. Acceder a ese registro de voluntades anticipadas es una gimkana perfectamente elaborada para que su utilidad sea nula.
  2. Puede que pese a dar instrucciones anticipadas en documento público y según la comunidad autónoma en la que te encuentres, tu voluntad no se cumpla.
  3. Puede que aunque cumplas todos los trámites (que por otra parte son pura “burrocracia”) pero como se te ocurra ponerte malo en una comunidad autónoma distinta, tu voluntad tampoco se cumplirá.

 

En todo caso la seguridad informática de dicho registro y el cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de datos es más que cuestionable.

¿Por qué estas tres afirmaciones?

Sorprende que en la época de la tecnología, cuando los notarios comunicamos absolutamente de todo (incluso más de lo que algunos quisiéramos) no haya un simple sistema de comunicación telemática entre la Consejería de Salud y el Consejo General del Notariado (me consta que muy a pesar de los intentos por parte del Colegio Notarial de Andalucía).

Concretamente en la comunidad Autónoma Andaluza, es curioso que hace aproximadamente diez años los Notarios a efectos fiscales remitimos a la Consejería de Economía y Hacienda: tanto una ficha resumen, como una copia simple de las escrituras que autorizamos y que están sujetas al ITPAJD (o sea escrituras con repercusión fiscal) sin embargo ese registro nos está vedado.

La conclusión es que en Andalucía el ciudadano se mira mucho más por lo que paga, que por lo que necesita.

¿Qué dice el Tribunal Europeo de Derechos Humanos?

La Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 29 de abril de 2002 aborda el caso de una ciudadana Inglesa tetraplégica que deseaba ser asistida por su marido para morir, siendo que en Inglaterra el suicidio no es delito más si la ayuda al suicidio, entiende:

  1. Que el derecho a la vida no implica derecho a la muerte
  2. Que la prohibición de tratos inhumanos o degradantes, no ampara el derecho ante el temor a una muerte dolorosa permita pedir una acción estatal tendente a facilitar la mente.

 

La Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 20 de enero de 2011 cuestiona si el Estado tenía el deber de asegurar que un ciudadano suizo (trastorno bipolar grave) que deseara suicidarse pudiera conseguir una sustancia letal (pentobarbital sódico) sin prescripción médica.

Tras reconocer la falta de consenso sobre la materia, entiende que el requisito impuesto por la ley suiza de poseer una receta médica para obtener pentobarbital sódico tenía un propósito legítimo, esto es, proteger a cualquier persona de la toma de una decisión apresurada, así como prevenir el abuso y los riesgos inherentes a un sistema que facilita el acceso al suicidio asistido, los cuales no debían ser infravalorados.

La Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 19 de julio de 2012 un ciudadano de Alemania, tras pedir infructuosamente autorización al Instituto Federal de Productos Farmacéuticos y Médicos para obtener una dosis letal del medicamento que le habría permitido  a su esposa suicidarse en su domicilio en Alemania. Ante la inadmisión del recurso, ambos fueron a Suiza donde la esposa del demandante se suicidó con la ayuda de una asociación.

Tras insistir en la falta de consenso sobre la materia entre los distintos estados, si considera que la inadmisión del recurso viola el derecho a la vida privada y familiar , y que era competencia de la jurisdicción alemana examinar el fondo de la demanda

La Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 5 de Junio de 2015 ante la decisión de un tribunal médico de quitar la alimentación e hidratación artificial de un paciente con traumatismo craneal grave que lo deja tetraplégico, demandan algunos familiares.

Nuevamente insiste en la falta de consenso sobre la materia, mas acaba concluyendo que la competencia para verificar si la decisión de suspender el tratamiento era compatible o no con la legislación nacional y el Convenio, y para establecer cuál era la voluntad del paciente de acuerdo con la legislación nacional, recaían principalmente en las autoridades nacionales.

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